La santé en ligne peut changer la vie des familles et de...

La santé en ligne peut changer la vie des familles et de la société

Le développement des solutions de santé en ligne ne concerne pas uniquement  les relations entre patients et travailleurs de la santé, mais également les structures familiales et de genre. Selon les spécialistes des sciences sociales, il faut éclaircir davantage les conséquences sociétales.

Quel est l’effet de la croissance des services et des technologies de santé en ligne? Actuellement, un nombre croissant de patients sont suivis numériquement par les services de santé nationaux, avec des outils numériques qu’ils peuvent utiliser ou qu’ils ont placés dans leur salon.

Mais quelles en ont été les résultats pour notre société?

Cinq spécialistes des sciences sociales associés au Centre norvégien de recherche en la santé en ligne ont examiné cette question.

Ils ont travaillé sur le sujet pendant trois ans, ils ont récemment publié leurs résultats dans un article de recherche dans *Social Science and Medicine*.

Dans cette étude, les chercheurs ont réalisé une méta-synthèse de 15 études européennes clés sur la santé en ligne réalisées au cours des 20 dernières années.

Ils ont étudié les interactions numériques entre patients et travailleurs de la santé et leur but  était de déterminer si la numérisation accrue des soins de santé entraînait des modifications dans la société, plutôt que simplement pour les individus.

Hege K. Andreassen, chercheur au NTNU et au Centre norvégien de recherche dans la santé en ligne déclare : «Bien que la plupart des études individuelles se concentrent sur la relation entre le patient et le médecin ou l’infirmière, nous avons recherché des tendances au niveau structurel. Après tout, nous savons que la numérisation a un effet sur les individus, mais une fois que nous avons intégré les résultats de toutes les études, nous avons pu confirmer que les modifications  ont pareillement  un impact sur la société en général, sur les services de santé nationaux et sur la vie de famille ».

Que se passe-t-il à la maison quand un membre de la famille est malade et se débrouille de plus en plus à la maison avec l’aide de la technologie plutôt que d’aller voir son médecin?

Les résultats sont-ils uniquement positifs ou y a-t-il un risque que cela conduise au retour des comportements traditionnels liés aux rôles de genre?

Ce sont parmi les domaines que les chercheurs, qui ont tous passé plusieurs années à étudier l’utilisation de solutions numériques pour l’interaction entre les services de santé publique et les patients, estiment qu’il convient de les examiner de plus près.

«Quelles sont les implications sur la participation au marché du travail lorsque ces technologies permettent à plus de personnes de rester à la maison avec un enfant souffrant d’une maladie chronique, par exemple? Ce sont de telles implications qui devraient être discutées plus souvent quand on parle de santé en ligne », a déclaré Andreassen.

Au cours de leur étude documentaire, les chercheurs ont montré quatre concepts clés qui éclairent les modifications sociétaux liés aux changements d’interaction patient-soignant introduits par les solutions de santé en ligne: relations respatialisées, reconnexions de composants relationnels, réactions (reconstitutions et renégociations des pratiques sociales) et la reconfiguration des institutions sociales de base.

Changements dans la profession d’agent de santé :

La méta-étude montre que de nouveaux métiers sont apparus du fait de la numérisation croissante des soins de santé.

Par exemple, des centres d’appels ont été mis en place pour répondre aux demandes des patients par téléphone, courrier électronique ou chat. Souvent, ces centres d’appels ne sont pas exclusivement dotés d’infirmières, mais aussi  de personnel sans qualifications de santé officielles. Qu’est-ce que cela signifie pour la manière dont nous fournissons des services de soins de santé à la population à l’avenir?

«Nous pouvons voir que cela crée un espace pour d’autres manières d’organiser le travail et qu’il est distribué de nouvelles façons et à de nouvelles professions. Par exemple, il faut du personnel pour installer, utiliser et mettre à jour tout ce nouvel équipement informatique. Actuellement l’informatique de santé est devenue un domaine important dans le secteur des soins de santé, plus important qu’il y a quelques années encore », explique Kari Dyb, l’un des autres chercheurs à l’origine de l’article.

Changements dans les établissements de santé :

Partout dans le monde, de grands hôpitaux et établissements de santé ont été construits pour amener le patient dans le système de soins de santé.

Cependant, avec l’avancée de la numérisation, les chercheurs s’aperçoivent que la société est en quelque sorte en train de revenir au «bon vieux temps». Cela ne veut pas dire que le médecin vient nécessairement passer des visites à domicile, mais plutôt que les patients obtiennent soutien et aide chez eux grâce à la technologie.

Par exemple, un projet a fourni des outils numériques aux patients atteints de MPOC et les a qualifiés de cordon ombilical sur le site Web du projet. Ils écrivent que «pour ceux qui viennent de sortir, cela peut servir de cordon ombilical pour l’environnement de traitement et le cercle social des patients qui se trouvent dans la même situation».

«Cela a pour conséquence que les services de santé nationaux explorent de nouvelles voies et interagissent avec les patients dans de nouveaux espaces. Cela explique que tout ce que vous avez appris évolue, ce qui peut entraîner des réactions tant positives que négatives chez les patients et les professionnels de la santé », déclare Andreassen.

Changements de vie en famille :

Lorsque les technologies de la santé entrent dans le salon, cela explique aussi qu’il y a des changements au niveau de la famille, à la fois au niveau individuel.

La famille se voit confier de nouvelles responsabilités lorsqu’un membre de la famille tombe malade. Après tout, quelqu’un doit accomplir les tâches autrefois réservées aux médecins et aux infirmières.

«Cela impliquera-t-il un retour en arrière vers les rôles de genre traditionnels, dans lesquels les mères et les filles assument les responsabilités de gardien du médecin? C’est une question qui mérite d’être posée. À long terme, cela pourrait affecter la participation au marché du travail. Ce n’est pas inévitable, mais il faut agir et le regarder. Nous devons en parler, car il existe des solutions pratiques et des décisions sur les valeurs qui doivent être soupesées », dit-elle.

À la fois libératrice et invasive :

Le rôle des membres de la famille / partenaires n’est cependant qu’un aspect du problème. Un autre point concerne ce que les patients eux-mêmes pensent des solutions de santé en ligne.

Une des études a testé un électrocardiogramme portable pour les patients cardiaques. L’appareil mobile émet un bruit fort chaque fois qu’il mesure et enregistre l’activité cardiaque du patient.

Plusieurs patients ont trouvé cela embarrassant quand ils étaient en public et ont donc arrêté de l’utiliser. Certains patients ont trouvé libéré de ne plus avoir à s’asseoir dans un couloir d’hôpital en attendant que leur nom soit appelé. D’autres ont estimé que leur maison avait été envahie par du matériel technique, transformant ce qui était autrefois leur salon en chambre d’hôpital.

«La santé en ligne mène-t-elle à une libération ou à une médicalisation accrue? Une question importante est de savoir quelles nouvelles hiérarchies émergent dans la société, mais surtout dans les services de santé nationaux. Que les patients soient ou non les «gagnants» de la numérisation des soins de santé reste incertain tant que nous ne savons pas comment le pouvoir et l’influence sur les solutions pratiques seront distribués », déclare Andreassen.

Nous avons besoin d’une vue sur les aspects sociétaux

Les chercheurs concluent que l’investissement technologique dans le secteur de la santé doit être planifié et évalué dans une perspective plus large qui s’étend au-delà de chaque projet et solution.

«Nous devrions faire un zoom arrière lors du développement et de la mise en œuvre de nouvelles solutions technologiques, car elles ont également des conséquences structurelles. Nous pouvons voir que les relations entre les patients et les professionnels de la santé en sont modifiées, mais aussi que les réactions peuvent être positives ou négatives », déclare Andreassen.

Elle pense qu’il est intéressant d’étudier les projets à petite échelle et leur déroulement, mais qu’il est urgent d’établir un cadre analytique qui examine les aspects sociétaux, notamment en raison de la rapidité avec laquelle les nouvelles technologies progressent.

«Le développement  de nouveaux outils technologiques a des conséquences sur les patients eux-mêmes aussi que sur leurs possibilités de participer à la vie professionnelle. Cette «libération» des établissements de santé a deux aspects: Si vous avez un enfant malade chronique, vous avez plusieurs options numériques. Mais est-ce une bonne chose de rester à la maison tout le temps? »Demande Andreassen.